“L’Enfant du double espoir” : beau message d’un combat et d’amour familial.

Bien des films traitent de donner un organe ou des cellules à un autre humain. Le plus significatif est « The Island » où des êtres humains sont amenés à maturité pour sauver un autre au péril de leur propre vie.

« L’enfant du double espoir » est très différent car rempli d’amour, de bienveillance  et c’est réel. Ce film documentaire raconte la vie de César, 4 ans, atteint de la maladie génétique rare de Fanconi et du parcours du combattant de ses parents et de son grand frère Elliot.

Film documentaire

Loin de la fiction, c’est une histoire vraie. Charlotte et Olivier ont ouvert les portes de leur famille, pendant plus d’un an, aux caméras de l’équipe de Stéphanie Thomas et Arnaud Xainte pour montrer leur combat et une issue possible aux tourments de César. Un beau message d’amour et d’espoir.

Questionnement

L’enfant du double espoir, dit maladroitement en France  « l’enfant médicament », permet de soigner un membre de sa famille. Là, Les parents et le grand frère n’étant pas compatible, la famille projette d’avoir un autre enfant en passant par une P.M.A (procréation médicalement assistée) pour rendre leur chance maximum. Les embryons sont vérifiés saints et compatibles avant l’implantation dans le corps de la maman.

Cette pratique est interdite en France

mais légale dans de nombreux pays dont la Belgique.

Membre de la famille

Ce n’est pas un enfant juste pour soigner son grand frère. C’est aussi un enfant de l’amour qui sera aimé de la même façon que César ou Elliot. Il aura sa place dans la famille et ne sera pas un rebus juste là pour sauver l’un de ses frères.

Espoir

Ce sera le miracle de César tel les dessins qu’il dessine de ses rêves. Son petit frère si l’opération réussi lui permettra de gagner un peu plus d’espérance de vie.

Au cœur de la famille

Ce documentaire nous immerge au cœur de cette famille frappée de plein fouet par une maladie génétique découverte par hasard. César est un petit garçon vif d’esprit, « une véritable canaille » comme le dit si bien sa maman. Il a une soif de vivre impressionnante et crois en un miracle pour qu’il puisse vivre comme les enfants de son âge sans faire des allers-retours incessant à l’hôpital vu que sa maladie est dégénérative et s’attaque en premier à sa moelle osseuse. Un traitement possible une greffe de moelle osseuse mais là encore c’est compliquée.

Partage de leur combat

On ressent la détresse des parents. L’envie d’Elliot que son petit frère puisse jouer avec lui sans avoir peur de la blessure. Et puis il y a César plein de vie et toujours optimiste qui essaie de remonter le moral de ses parents qui se sentent coupable de ne pouvoir rien faire pour lui.

Une chance

Une solution pointe le bout de son nez appelé « L’enfant médicament » mais cette pratique est interdite en France. On part à la rencontre d’un couple britannique qui a donné naissance, il y a quelques années au premier « enfant médicament » en Angleterre et de leur parcours. Mais aussi d’Adam le tout premier « enfant du double espoir » qui a vu le jour aux Etats-Unis et qui a rendu espoir à la famille Whitaker. Bien que les médecins leurs disaient que c’était de la science-fiction et que cela n’arrivera jamais en Grande Bretagne, le couple a tenu bon.

La tendresse, la douleur et l’amour sont présents dans le témoignage très poignant des deux familles et source d’espoir et force de combat pour les autres.

Avis controversés

Evidemment cette démarche suscite des mauvaises réactions telles que le fait que c’est une enfant « produit » que des morceaux vont être prélevés de lui pour un autre enfant. Pas de sauvetage en avant. Et nos députés, bien qu’ils aient fait un pas vers la procréation sont toujours retord à « L’enfant du double espoir ». Ils sont freinés par des atrocités de la seconde guerre mondiale, des manipulations génétiques. Mais les années ont passé la médecine a fait d’énormes progrès. L’enfant qui naît reçoit le même amour et ce n’est pas un enfant « produit ».

Si c’était votre enfant et que vous deviez l’accompagner toutes les semaines à l’hôpital et si vous aviez la possibilité d’un tel traitement, vous le feriez ou pas ?

Dr Mohamed Taranissi, à l’origine du premier bébé-médicament anglais et européen.

Face à la réalité

Le docteur Mohamed Taranissi, qui a aidé les Whitaker, accusé de tous les maux mettra ces personnes face à un dilemme : « Votre enfant souffre d’une maladie et vous devez l’emmener une fois par mois à l’hôpital se faire soigner. On vous offre la possibilité du traitement de l’enfant double espoir. Vous le feriez ou pas » ? Dur dilemme en effet. Mais le choix s’impose à nous-même et c’est ce qu’a choisi le gouvernement anglais en modifiant la loi et en permettant la sélection génétique pour sauver un autre enfant.

L’enfant sauveur

Bien que les mentalités changent dans d’autres pays en France cette pratique n’est toujours pas autorisée même pour la survie d’un enfant.

Force de courage

Malgré toute la polémique autour d’eux, Charlotte et Olivier tiennent bon. Marceau voit enfin le jour. Il est un membre de la famille aussi choyé et aimé que ses frères.

Faire vite

Mais la santé de César se dégrade et on sent toute son incompréhension de ne plus pouvoir être à l’école ni de faire des activités. On partage sa tristesse et sa déception mais aussi sa peur. Ses parents se sentent coupable de la souffrance endurée par leur fils et complètement impuissants.

Les miracles existent, même venant d’un p’tit bout dès sa naissance

offrant un peu plus de temps à son frère malade.

Diffusion

Nous vous donnons rendez-vous sur France 5 demain à 20h50 pour regarder « L’enfant du double espoir » et découvrir l’histoire de César atteint de la maladie rare de Fanconi, de ses parents, de son grand frère Elliot.

Débat

A la suite de la diffusion du film, Marina Carrère d’Encausse et ses invités débattent dans « Le Monde en face ». Il y aura autour d’elle : Amandine, 28 ans, atteinte de la maladie de Fanconi, Hervé Chneiweiss, neurobiologiste, Président du comité éthique de l’INSERM, Myriam Szejer, pédopsychiatre psychanalyste et Blandine Brocard, députée LREM de la Ve circonscription du Rhône.

Espérons que ce film apportera une vision différente qui permettra à nos députés de modifier la loi en vigueur sur la P.M.A et « L’enfant médicament », non plutôt « L’enfant sauveur » !

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Une réflexion sur ““L’Enfant du double espoir” : beau message d’un combat et d’amour familial.

  • 08/02/2021 à 19h31
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    Les deux réalisateurs vous remercient d’avoir aussi bien compris ce film et la démarche des parents. Très beau travail de décryptage!
    Amicalement
    Arnaud Xainte et Stéphanie Thomas

    Répondre

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